Neste dia 19, é o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme e a Secretaria de Estado da Saúde (SES-TO) orienta a população sobre os cuidados e sintomas da doença. De acordo com o sistema Hemovida Web Hemoglobinopatias (HWDF) do Ministério da Saúde (MS), no Tocantins, existem 669 pacientes em tratamento contra da doença falciforme. Destes usuários, 60% são acima de 18 anos, 25,9% são crianças de 0 a 12 anos e 13,8% adolescentes.
A Organização das Nações Unidas (ONU) criou a data em 2008 para chamar a atenção para o problema genético e hereditário, que condiciona os glóbulos vermelhos ao formato de foice e a maior rigidez.
No Estado, os pacientes com a doença contam com assistência especializada no Ambulatório de Hematologia do Hemocentro (Hemorrede do Tocantins), em Palmas (unidade anexa do HGP) e em Araguaína (Hemara). A medicação preconizada pelo Sistema Único de Saúde (SUS) é distribuída pela Assistência Farmacêutica do Estado.
O SUS oferece os exames necessários para o diagnóstico da Doença Falciforme, como o Teste do Pezinho (Triagem Neonatal) e a eletroforese de hemoglobina. É um exame obrigatório, que deve ser realizado em todos os recém-nascidos, preferencialmente entre o 2º ao 7º dia de vida. No Estado, em 2023, nasceram 22.733 crianças. Desses 14.598 testes do pezinho, uma cobertura de 64,22% dos exames realizados foram feitos pelo Governo do Tocantins.
A médica pediatra do Ambulatório de Hematologia do Hemocentro de Palmas, Rebeca Garcia de Paula, explicou que “a doença falciforme provoca alteração no formato das células vermelhas do sangue que, em vez de serem arredondadas como as normais, assumem um formato de meia-lua ou foice (de onde deriva o termo “falciforme”). Vale ressaltar que o teste do pezinho, é um exame de triagem neonatal de suma importância, para o diagnóstico precoce da doença, pois por meio do exame detecta-se não somente a doença, mas também quem é traço”.
A especialista orienta os pais: “o tratamento inclui alguns cuidados, como acompanhar corretamente as consultas, usar as medicações prescritas, não atrasar as vacinas, ter uma boa alimentação, dentre outros. É necessária a investigação familiar, pois podem haver outros casos da doença na família, e os traços (quem não tem a doença, mas é portador da alteração genética) devem ser identificados também, para orientação da possibilidade de terem filhos doentes. Nas crianças, atenção principalmente às infecções, que são a principal causa de morte na faixa etária pediátrica, e também às crises álgicas, pois a dor é o principal sintoma da doença”.
A Lucivânia Rodrigues, mãe da Maria Alice, que realiza tratamento com hematologista e equipe multiprofissional no ambulatório do HGP contou que, “minha filha foi diagnosticada com Anemia Falciforme no teste do pezinho nos primeiros dias de vida. Passou por cirurgia e atualmente faz tratamento no Ambulatório de Hematologia do Hemocentro em Palmas, que conta com bons profissionais do SUS. Eu como mãe tive que me informar sobre a doença e hoje ela vive uma vida praticamente normal seguindo os cuidados”.
